艾滋病以极快的速度在全世界蔓延。目前全球登记在册的艾滋病患者已超过4200万人。在我国,艾滋病的流行也呈加速的趋势,艾滋病的感染范围不断扩大,艾滋病患者日益增多。艾滋病不仅使患者的工作和劳动能力急剧下降,使他们的经济、生活陷入困境;同时,社会普遍的歧视和敌意使艾滋病患者在人际关系、社会环境等方面遭遇诸多困难,这不仅影响艾滋病患者的治疗与康复,影响艾滋病患者生存质量和生活质量的提高,同时也影响社会的稳定。艾滋病的控制已经成为一个世界性的难题,世界各国都在探索行之有效的艾滋病预防和控制方法。本文主要探讨艾滋病患者的社区支持问题。我们认为,社区支持网络的构建,对于提高艾滋病患者的生存质量、预防和控制艾滋病的传播以及缓解政府压力具有重要的意义。
一、艾滋病患者社区支持的发展状况
社区支持概念源于社会学的社会支持理论。社会支持是指为社会弱势群体提供无偿的救助和服务。这种救助既包括生活上的帮助,也包括心理的调适和精神的鼓励。社会支持不仅仅是一种单向的关怀与帮助,也是一种社会交换。艾滋病患者作为社会特殊的弱势群体,不仅面临着肉体上的痛苦和生活上的困难,而且还面临着社会的歧视与隔离,因此他们更需要得到社会的支持和帮助。艾滋病患者的社区支持,是指以社区为基本单位,为艾滋病患者提供各种形式的服务和帮助。其内容既包括为艾滋病患者提供基本的物资、经济帮助和医疗服务等,还包括为艾滋病患者提供良好的社会心理环境,鼓励艾滋病患者树立重返社会的信心。
艾滋病患者的社区支持经历了一个发展过程。过去世界各国对于艾滋病患者通常采取集中管理和隔离治疗的手段,由于这种预防和控制方式存在着弊端,难以达到预期的效果。首先,集中管理和隔离治疗需要投入大量的人力、物力,需要动用和耗费大量的社会资源,这对政府和公共机构的财力是一个考验;再者,对于艾滋病患者而言,长期的隔离治疗加大了艾滋病患者与社会的疏离,限制和剥夺了艾滋病患者的一些正当权利,给患者带来巨大的心理压力。在与艾滋病的长期斗争中,人们认识到预防和控制艾滋病需要全社会的共同参与,对艾滋病的防治应从过去消极的集中管理治疗模式转向社会参与、社会干预与社会支持,社区成为世界各国预防和控制艾滋病的重要阵地,艾滋病患者的社区支持网络迅速在世界各国建立。十多年来,许多国家相继建立了社区支持网络,对艾滋病人提供广泛的社会支持。社区支持的范围既包括为病人及家庭提供基本医疗护理,还包括政治(如政策制定、法律支持、人权保障)、经济(如基金建立、金融保险、津贴补助、住宅提供)、文化(信息提供、心理咨询)、社会交往等方面的内容。
欧美各国针对艾滋病患者开展的社区支持活动大多始于20世纪80年代末90年代初。英国在20世纪90年代初制定了《社区关怀法》,该法案规定艾滋病患者、老龄人口及其它无生活能力者为社区关怀的对象。英国的社区支持包括建立社区服务网络、解决艾滋病患者的居住问题、关心患者的社会福利、保障患者就业等内容。在英国,社区已成为艾滋病患者社会支持最重要的阵地,社区建立了由各类非政府组织和志愿服务者构成的服务网络,为患者提供健康护理和其他社会服务支持。一般来说,社区支持体系由政府健康官员、各类专业医护人员、社会工作者、志愿者及其他人员构成。社区支持体系除向患者及家人提供医护帮助、艾滋病防治知识传授、技能培训以及政策法律咨询等方面的服务外,还为患者提供社会福利如医疗费支付、养老金发放、专项补贴、其它针对艾滋病患者的福利待遇、护理交通费用、各类补助、特殊营养津贴、热能补充津贴等方面的服务。在艾滋病患者就业问题上,英国制订了有专门的法规。法规规定,凡就业经历在两年以上的艾滋病感染者,若自认遭受了非公正歧视性对待,可向企业法庭投诉。企业法庭在查明事实之后,会做出公正判决。此外,英国对艾滋病患者的社区支持还包括培训具有保健护理知识的社区救助人员;寻求能满足艾滋病患者需要的各类资源;加大对一般人群的宣传教育力度;消除对艾滋病患者的歧视等方面内容。
美国强调以社区为基础为艾滋病患者提供长期关怀。社区支持包括满足艾滋病患者的医疗需求、心理需求、社会经济需求以及人权法律的需求等方面内容。社区为患者提供治疗手段和治疗信息;对患者亲属进行培训,提高家庭护理能力;医护人员定期上门为患者服务,为病人开展心理咨询服务;社区各类机构对艾滋病患者及其家庭实施社会救助,给予经济援助
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